Jsem nad věcí
Turnerův syndrom je onemocnění, které postihuje pouze dívky. Mezi nimi je i Lenka Kosinová, zpěvačka, kterou pozvala k mikrofonu Rádia Svobodná Evropa i na naše stránky Yvonne Přenosilová.
 

Zdravá dívka má 46 chromozómů, schází-li jediný, zpomalí se růst a nefungují vaječníky, takže normální cestou je nemožné přivést na svět dítě. U nás existuje klub, který dává takto postižené dohromady. Jedním z jeho organizátorů je Rudolf Kosina, Lenčin tatínek.

Yvonne Přenosilová: "Tahle choroba je nevyléčitelná?"

Lenka Kosinová: "Dneska už částečně léčitelná je. A to podáváním růstového hormonu. Optimální doba je však od dvou do dvanácti let a to se mě už netýká. Ale i proto byl v roce 1989 založen klub postižených Turnerovým syndromem, aby bylo pomoženo těm mladším, než jsem já. Ovšem nejde jen o růst, jde také o to, abychom mohly normálně žít."

Yvonne Přenosilová: "Kolik vám bylo v roce 1989, kdy byl klub založen?"

Lenka Kosinová: "Patnáct. A to už je pro léčbu většinou pozdě. Vždy záleží na rentgenu zápěstí, kde jsou růstové štěrbiny a podle jejich stavu se léčba zahajuje. V patnácti letech jsou už z větší části uzavřeny. Léčba je totiž drahá. Ročně stojí šest set tisíc korun a plně ji hradí Všeobecná zdravotní pojišťovna."

Yvonne Přenosilová: "Onemocnění postihuje jednu ze dvou a půl tisíc žen v populaci, což není tak velké procento, aby se o to zajímalo Ministerstvo zdravotnictví. Váš tatínek díky své sveřeposti ministerstvo donutil, aby se nejen tímto postižením zabývalo, ale léčení i hradilo."

Lenka Kosinová: "Nejedná se jenom o Turnerův syndrom, ale také o hypofizální nanismus, který postihuje i chlapce. Lidově se tomu říká trpasličí vzrůst. Rodiče dětí s oběma onemocněními se spojili. Turnerův syndrom vyžaduje třikrát vyšší dávky léků než nanismus. U hypofizálního nanismu růstový syndrom chybí úplně, u Turnerova syndromu růstový hormon neschází, ale tělo ho nedovede využít. A většími dávkami léků se tělo vyprovokuje k růstu."

Yvonne Přenosilová: "Kdy se rodiče o onemocnění dozvěděli?"

Lenka Kosinová: "Hned. Narodila jsem se předčasně, měřila jsem 36 centimetrů, vážila 1,25 kg. Byla jsem v inkubátoru a prvním příznakem choroby jsou otoky rukou i nohou, což je signál, že něco není v pořádku. Pak proběhlo vyšetření a bylo všechno jasné."

Yvonne Přenosilová: "Je tahle nemoc dědičná?"

Lenka Kosinová: "Nikde na světě se nestalo, aby se stejným rodičům narodily dvě dcery postižené Turnerovým syndromem. Mám sestru o šest let mladší a ta je úplně zdravá. Maminka byla pod lékařskou kontrolou už v době, kdy ji čekala, ale to nejen kvůli mému postižení, nýbrž také proto, že tatínek je nevidomý a zkoumalo se, jestli nebude mít oční vadu."

Yvonne Přenosilová: "Zřejmě největší problémy začaly, když jste přišla do školy. Člověk obklopený láskoplnou péčí rodiny se najednou ocitne mezi svými vrstevníky a ti jsou krutí - děti to mívají ve zvyku. Bylo tomu tak?"

Lenka Kosinová: "Měla jsem a mám dobré spolužáky. Spíž mě chránili, a když mi něco provedli zasmáli jsme se tomu. Když jsem chodila do čtvrté knížky, měla jsem službu a musela mazat tabuli spolu s kamarádkou, která byla vysoká. Ona myla horní část, já spodní. Ale onemocněla a já musela mazat tabuli sama. Vzala jsem si židli, spolužáci mi ji podsekli, já se zachytla za horní kraj tabule a oni mě tam nechali viset až do příchodu učitelky. Ale zle jsem to nebrala."

Yvonne Přenosilová: "Jednou jsem měla ve vysílání paní docentku, která se zabývá koktáním. Říkala, že nejúčinnější je, když si člověk sám dovede dělat ze svého handicapu legraci. Tím vezve vítr z plachet všem posměváčkům. Vy to také tak děláte, což je úžasné. Teď studujete na konzervatoři zpěv, natočila jste dvě alba. Omlouvám se, že teď budu trochu netaktní. Ale jak se vám studuje, když Turnerův syndrom není vaším jediným prokletím? Po svém otci jste zdědila i oční postižení. A to choroba dědičná je."

Lenka Kosinová: "Ať je člověk postižený jakkoliv, nesmí se uzavřít do sebe, utápět se v mindrácích. Když už tady problém je, člověk se s ním musí naučit žít, postavit své postižení jako přednost a ukázat světu, že i handicapovaný člověk může být schopný a dokázat totéž co lidé zdraví. Někdy možná i víc. A že vedle zdravých žijí i postižení - to je přece normální."

Yvonne Přenosilová: "Přes den studujete, natáčíte desky, ale přijde večer, přijde noc... A vy si určitě občas řeknete: proč právě já?"

Lenka Kosinová: "To máte pravdu, že takové myšlenky na člověka přijdou. Ale vždycky si řeknu, že život je krásný, jsem tady jenom jednou a musím žít co nejlépe."

Yvonne Přenosilová: "Podstoupila jste velmi bolestivou operaci."

Lenka Kosinová: "Bylo mi tehdy šestnáct a všichni mluvili o metodě prodlužování kostí podle ruského lékaře Illizarova. Ta spočívá v tom, že se nařízne kost, do ní se provrtají díry, do nich se strčí dráty, kolem nich jsou v kotnících a pod kolenem konstrukce. Shora i zdola jsou matičky, ty se povolují a utahují. Každý den o milimetr. Čtyřiadvacetihodinová bolest. Bylo propočítáno, že se mi kost natáhne o deset centimetrů a po půl roce se natáhne o dalších deset. Jenomže místo jedné operace jich bylo šest, místo půl roku to trvalo dva roky. Přišly záněty, ty se dostaly až do ledvin, zkrátily se mi Achilovy šlachy, strašně jsem zhubla - na čtrnáct kilogramů z třiceti. Nakonec se mi obě nohy zlomily, celé jsem je měla v sádře. Pak mi sádru sundali, já šla do školy, uklouzla jsem a zlomila si nohu zase. Všechno se mnou prožila hlavně maminka, která zůstala doma z práce, přenášela mě, všude byla se mnou. Ale naštěstí chodím."

Yvonne Přenosilová: "O kolik jste vyrostla? A podstoupila byste to ještě jednou?"

Lenka Kosinová: "O sedm a půl centimetrů. Ale už bych to nikdy nepodstoupila a nepřála bych tohle utrpení ani svému největšímu nepříteli."

Yvonne Přenosilová: "když kolem sebe slyšíte remcání lidí, neštve vás to někdy? Neříkáte si: nač si vlastně stěžujete, když jste zdraví?"

Lenka Kosinová: "To víte, že si to někdy řeknu: žasnu, jak si lidé neumějí zdraví vážit. Ale zároveň vím, že je to jejich chyba a já s tím nic neudělám."

Yvonne Přenosilová: "Je na vás vidět, že jste na světě ráda. Na co se těšíte zrovna teď?"

Lenka Kosinová: "Nejvíc se těším, až se moje druhá deska, která se menuje Zůstaň nad věcí dostane mezi posluchače. Ráda bych jim svou muzikou přinášela radost. Vůbec se těším na budoucnost. Protože díky takovým lidem, jako je můj tatínek, se zlepšili vyhlídky moje i stejně postižených žen na založení rodiny. Nemůžeme mít dítě normálně, ale umělým oplodněním ano - pravděpodobnost je padesátiprocentní. Existuje také náš vlastní časopis, pořádáme benefiční koncerty, už pošesté se konal náš ples, kde jsem zpívala; je tam bohatý program a výtěžek plesu jde na konto postižených Turnerovým syndromem. Z konta se částečně financují zájezdy doma i v zahraničí, jezdí na ně i lékař a psycholog a povídáme si o nástrahách, které na nás číhají."

Yvonne Přenosilová: "Dneska jsou módou ale i prestižní záležitostí, muzikály. Já sama lítám na koštěti jako ježibaba v muzikálu Rusalka. Nechtěla byste si také zahrát a zazpívat v muzikálu?"

Lenka Kosinová: "Mám muzikál moc ráda a chtěla bych si ho vzít i jako téma své diplomové práce. Nebráním se žádné hudbě, nebránila bych se ani muzikálu."